Door dr. R. Fransen, freelance wetenschapsjournalist
Kinderarts Elise van de Putte schreef als eerste in Nederland een proefschrift over kinderen met het chronisch vermoeidheids syndroom (CVS). Daarbij deed ze ook een opvallende uitspraak: er leek een verband te zijn met ADHD.
Zo’n twintig procent van alle tienermeisjes is vaak moe. Maar de meesten van hen weten waar hun moeheid vandaan komt. Bij een kleine groep ligt het niet aan uitgaan, de school of andere typische puberteitsfactoren. Deze meisjes ondervinden echte beperkingen, hun moeheid is invaliderend en duurt langer dan een half jaar. Wanneer zij nog vier andere symptomen vertonen uit een lijst van acht, zoals keelpijn, gezwollen lymfeklieren of concentratiestoornissen, kan de diagnose ‘chronisch vermoeidheids syndroom’ (CVS) gesteld worden.
“Er is niet één oorzaak voor CVS, dat is wel duidelijk. Je moet het multifactorieel benaderen”, stelt Elise van de Putte. De kinderarts, werkzaam op het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het UMCU, maakte een uitgebreide studie van kinderen, meestal meisjes, met CVS. In oktober 2006 promoveerde zij hierop aan de Universiteit Utrecht. Van de Putte beschrijft in een biopsychosociaal verklaringsmodel hoe verschillende factoren – biologisch, sociaal en psychologisch – samen tot het CVS kunnen leiden. “Er lijkt een onderliggende genetische kwetsbaarheid te bestaan. Daarnaast heb je triggers, uitlokkende factoren. En er zijn onderhoudende factoren, die de aandoening in stand houden.” De uitlokkende factoren kunnen bijvoorbeeld een virusinfectie, een operatie of een ongeluk zijn. Pesten of somatiserende ouders zijn ook mogelijk. “Maar soms vind je helemaal niets, is het misschien gewoon de overgang naar de brugklas.”
Bij kinderen met CVS vond Van de Putte een lage pijndrempel en een lage bloeddruk. Naast deze biologische factoren vond zij ook, dat de kinderen meenden weinig invloed te hebben op de eigen ziekte. “Dit bleek een denkpatroon dat we ook bij de ouders, meestal bij de vader, aantroffen. De vaders hadden evenals hun dochter met CVS juist een groot vertrouwen in artsen,”, aldus Van de Putte. Dat is van belang voor de behandeling, die meestal bestaat uit cognitieve gedragstherapie. “Daar moet je dan ook de vader bij betrekken.”
Een andere bevinding was, dat veel van de symptomen van de kinderen ook aanwezig waren bij een ouder, meestal de moeder. Moeders van CVS-dochters vertoonden relatief vaak vermoeidheid, depressieve klachten en angst. De moeders werken ook gemiddeld minder uren buitenshuis. Dat kan wijzen op een gedeeld (erfelijk) ziektepatroon. Maar de moeder kan met haar gedrag ook een risicofactor zijn voor het ontwikkelen van CVS bij de dochter.
“De vader en de moeder hebben dus beide een rol bij het instandhouden van de ziekte, maar wel een verschillende. De moeders zijn een rolmodel voor het somatiseren, de vaders voor de opvattingen over de ziekte.” Sowieso bleek dat ouders van kinderen met CVS minder sporten dan ouders van ‘gezonde’ kinderen. In de literatuur vond Van de Putte weinig over de rol van de ouders. “Alleen naar de rol van de moeder was wel eens onderzoek gedaan. Moeders worden soms nog wel eens bij de behandeling betrokken.”
De beste behandeling voor ongecompliceerde CVS is volgens Van de Putte cognitieve gedragstherapie. “Die is gericht op omgaan met de vermoeidheid. De psychische achtergrond is feitelijk van weinig belang.” Speciaal geschoolde cognitieve gedragstherapeuten zijn de eerst aangewezen behandelaars. Van de Putte probeert via een vragenlijst onderliggende psychiatrische klachten in beeld te brengen. Wanneer die er zijn, is doorverwijzing naar een psychiater nodig. Ook is het van belang om lichamelijke oorzaken uit te sluiten. “Pas was er nog een kind met mogelijk CVS, dat epilepsie bleek te hebben.”
Tijdens haar onderzoek deed Van de Putte nog een bijzondere bevinding. In een neuropsychologische taak (de Eriksen Flanker test, waarbij interfererende informatie wordt aangeboden) bleken kinderen met CVS minder goed te scoren. Ook hun vaders hadden een lagere score. Opvallend was, dat ook kinderen met ADHD slecht scoren op deze test. En meisjes met CVS hadden ook opvallend vaak een familielid met ADHD. “Dit resultaat, en de omgekeerde geslachtsverhouding van ADHD en CVS, suggereren een gedeelde basis voor deze aandoeningen, met geslacht als belangrijkste determinant voor een klinische uitkomst”, zo schrijft Van de Putte in haar proefschrift. “Het was voor mij een onverwachte uitkomst”, vertelt zij. “Wellicht is er een zelfde soort kwetsbaarheid, die bij jongens tot het externaliserende ADHD kan leiden, en bij meisjes internaliserend tot CVS.”
Een verband tussen CVS en ADHD kan van belang zijn voor de behandeling. “Je zou dan kunnen kijken naar de effectiviteit van methylfenidaat. Dat zou dan samen met cognitieve gedragstherapie moeten worden gegeven, ik geloof niet in farmacologische monotherapie.” Van de Putte denkt dat het om slechts een beperkte groep CVS-patiëntjes met een vorm van ADHD zal gaan. “Maar er lijkt een pathosfysiologische overlap te zijn, net als met een aandoening als fibromyalgie.”
Psychiater Sandra Kooij, afdelingshoofd van Programma en Kenniscentrum ADHD bij volwassenen van PsyQ en oprichter van het ‘Netwerk ADHD bij volwassenen’ van behandelaars in Nederland, is “geïntrigeerd” door de bevindingen van Van de Putte. Kooij promoveerde op 18 december aan de Radboud Universiteit op het proefschrift ‘ADHD in Adults. Clinical studies on assessment and treatment’.
“ADD is een meer internaliserende vorm van ADHD, die zich kenmerkt door concentratiestoornissen, dromerigheid en moeite met organiseren en plannen, en die vaker bij meisjes wordt vastgesteld”, vertelt Kooij. “Daar kan inderdaad overlap zijn met CVS. Langdurige concentratieproblemen resulteren namelijk vaak in mentale moeheid.” Volgens Kooij komt ADHD bijna evenvaak bij meisjes als bij jongens voor, maar worden meisjes veel minder doorverwezen. Een verklaring hiervoor is dat het externaliserende gedrag van jongens meer last geeft voor de omgeving en dat zij daardoor eerder hulp krijgen. ADHD bij meisjes kan zich anders presenteren, met relatief vaker alleen concentratieproblemen (ADD), angst en depressie.
“Ik denk dat meer onderzoek ook meer overeenkomsten tussen CVS en ADHD gaat opleveren. Van de Putte stelt dat ADHD en CVS aan elkaar gerelateerd kunnen zijn, en daar ben ik het mee eens. Maar ze heeft deze hypothese nog niet echt uitgewerkt.”
vervolgonderzoek is belangrijk, benadrukt Kooij, omdat er voor ADHD een goed werkend geneesmiddel is. “Ik wil er zeker niet voor pleiten om alle vermoeide meisjes een stimulans te geven, maar na gerichte diagnostiek zou bij de groep met ADHD/ADD methylfenidaat zeker soelaas kunnen bieden. Volgens Kooij kunnen patiënten met ADHD zich op allerlei verschillende manieren presenteren. “Door een slecht concentratievermogen heb je meer tijd nodig voor taken, waardoor je overspannen kunt raken; en wanneer je voortdurend je onrust en impulsiviteit moet onderdrukken raak je lichamelijk gespannen, wat nek- en rugklachten en RSI-achtige beelden kan geven. Volwassenen proberen met hun klachten om te gaan en zich te beheersen, maar dat heeft zijn prijs. Het is belangrijk bij al dit soort aandoeningen de ADHD’ers eruit te halen en te behandelen.”
Het onderzoek van Van de Putte sterkt haar in de gedachte dat er meer onderzoek nodig is naar de lichamelijke gezondheid van volwassenen met ADHD. “Het zou daarom goed zijn om in een vervolgonderzoek de kennis over CVS en ADHD te combineren. Zo krijg je meer en sneller antwoorden dan wanneer iedereen zich beperkt tot zijn eigen terrein.”
Dit artikel verscheen eerder in tijdschrift De Psychiater, 2007