Wie kent Arga Paternotte niet? Iedereen die zich ook maar een beetje met ADHD bezighoudt weet over wie ik het heb. Dé Arga. Oud-hoofdredacteur van het Balans Magazine. Oermoeder van alle kinderen, hun ouders (en ook volwassenen) met ADHD.
Arga was al een geruime tijd ziek, maar toch kwam haar overlijden, nu bijna twee weken geleden, hard aan. Niet alleen bij mij, maar bij heel veel mensen die zich inzetten om de zorg voor kinderen met ADHD, hun ouders (en ook volwassenen) beter te maken. Arga was een medestrijder en hierdoor voelde je je niet alleen. Dat was fijn.
Een aantal jaren geleden heb ik met Arga samengewerkt. Professionals en ouders sloegen de handen ineen in de werkgroep ‘We Bouwen Samen’. Het doel was om de beeldvorming omtrent ADHD beter te maken. We vonden dat ADHD te vaak en ten onrechte werd weggezet als modeziekte en wilden de complexiteit van deze aandoening inzichtelijk maken en het negatieve beeld rechtzetten.
Een belangrijke bijdrage in ‘onze strijd’ was het schrijfwerk van Arga. In het begin schreef Arga over de zoektocht van ouders en kinderen met ADHD. Ze nam het voor de kinderen op door steeds maar weer te herhalen dat ze zich wel anders willen gedragen, maar soms niet anders kunnen. Wij, de omstanders, moesten het verschil leren zien tussen onwil en onmacht. Later werd haar toon van schrijven anders. Ze pleitte om de voorzieningen te realiseren die in het rapport van de gezondheidsraad werden geadviseerd. Maar ze schreef ook over de expertise die het vraagt om de problemen met ADHD te signaleren, te onderkennen en te diagnostiseren.
Toen we in oktober 2013 startten met ons magazine maakte Arga een videoboodschap waarin ze ook een vraag stelde aan iemand anders. Kennis was het allerbelangrijkste voor Arga. Om iemand met ADHD adequaat te kunnen helpen, heb je dat nodig. Arga heeft meegemaakt hoe de kennis is toegenomen, maar heeft ook de ontkenning van de problematiek gezien toen de overheid ging de-medicaliseren. Arga vond dat een vreselijk woord dat getuigde van een groot gebrek aan kennis over oorzaken van problemen. Een doelgroep werd van zorg uitgesloten. Gelukkig heeft Arga het nieuwe rapport van de gezondheidsraad ook meegemaakt, waarin het begrip de-medicalisering werd vervangen voor ‘passende zorg’.
In juni 2014 schreef Arga het voorwoord voor ‘Endless ADHD’, mijn derde columnbundel. In haar woorden las ik trots. Arga was trots op mij en ik op haar. We bewonderden elkaars werk. We wisten dat onze pen een belangrijke bijdrage leverde om anderen te helpen en te steunen. Het ging weliswaar langzaam, maar toch maakten we hele kleine stapjes vooruit.
Vorige week was ik op Arga’s uitvaart. Het was groot en indrukwekkend. Precies zoals Arga was. Veel mooie woorden van familie, vrienden, bekenden en collega’s die deze oermoeder verschrikkelijk zullen gaan missen. In de ADHD-wereld is nu een groot gat. Maar wat overheerst is dankbaarheid. Want wat heeft Arga ons veel geleerd. Ze heeft het fundament gelegd. Wij gaan verder bouwen.
